|
Gästledare: Sällsynta dagen - för människor med sällsynta diagnoser i Sverige och i övriga Europa |
|
|
|
2008-02-27 |
Riksförbundet Sällsynta diagnoser i Sverige har tagit initiativ till att det nu inrättas en särskild dag för människor som har sällsynta diagnoser. Dagen som valts är skottdagen, den 29 februari; en dag som bara finns i almanackan vart fjärde år. Idén, som kommer från vårt svenska förbund, har spridit sig till den europeiska samarbetsorganisationen för sällsynta diagnoser Eurordis (the European Organisation for Rare Diseases). Eurordis har beslutat att göra skottdagen till ”The European Rare Disease Day”.
Vi anser att dagen är viktig för att öka uppmärksamheten på att det finns sällsynta diagnoser, och att de som har dessa diagnoser inte får det stöd av samhället som de behöver. Det största och allvarligaste problemet är vården som inte fungerar tillfredsställande.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser anser därför att vården måste organiseras i nationella medicinska center. Vid centren samlas patienter med samma diagnos, vilket ger ett så stort patientunderlag som möjligt, något som är nödvändigt för att utveckla kompetens och forskning kring sällsynta diagnoser. Ladda hem hela artikeln som PDF
Elisabeth Wallenius
förbundsordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser
|
